Hielke & Wilma Brugts

 

Regelmatig word ik gebeld of krijg ik een e-mail van lotgenoten. Patiënten die in hetzelfde schuitje zitten als ik. Ze willen bijvoorbeeld weten of zij ook in aanmerking komen voor een operatie of ze vragen naar praktische tips als zij voor een operatie aldaar op het programma staan. Onderstaand een aantal tips.

Tips voor Gent:

1. Wil je voor een second opinion (lever- en/of darmoperatie) naar Gent gaan, dan kun je direct contact opnemen met de afdeling chirurgie. Zie website van UZG.
2. Administratieve zaken hoef je je geen zorgen over te maken. In mijn geval is alles direct met zorgverzekeraar geregeld. Gent heeft contracten met VGZ, CZ en Achmea. Voor een consult of behandeling dien je bij  de zogenaamde onthaalkassa langs te gaan. Hier wordt ook besproken hoe het met je zorgverzekeraar zit. De onthaalkassa is een soort administratiekantoor.
3. Over ziekenhuis procedures heb ik niet veel bijzonders te melden. Een avond voor de operatie krijg je rectaal een laxantia. Dit is om je spijsverteringskanaal te ledigen. Na de operatie is het namelijk niet fijn als je direct naar het toilet moet. Bij mij kwam de stoelgang na circa 6 dagen een klein beetje opgang. Dit had o.a. te maken met het feit dat ik een morfinepompje voor pijnstilling had. Morfine legt ook de motiliteit van de spijsvertering stil wat kan leiden tot obstipatie. Daar heb ik veel last van gehad. Het is wellicht aan te raden om vooraf met de anesthesist, je krijgt op je kamer nog een intake gesprek met hem, te vragen of een epidurale anesthesie (ruggenprik) niet beter is. Deze kreeg ik drie maanden later toen de darmtumor werd verwijderd en is mij goed bevallen.
4. Wat het herstel betreft is het heel belangrijk dat je snel mobiel geraakt. Ook al heb je nog zo veel pijn, zorg dat je na dag 2-3 je bed uitgaat. Volg de oefeningen die je van de fysiotherapeut krijgt op. Dit zijn oefeningen in en aan je bed. Ga zo snel mogelijk kleine stukjes wandelen als dat kan. Dit helpt ook de spijsvertering weer op gang te brengen en is ook goed tegen trombose (bloedstolling). Vraag ook of je op een hometrainer mag fietsen.
5. Wanneer je uit het ziekenhuis ontslagen wordt, zorg dan dat je vrouw/partner een kussen van thuis meeneemt. Die kun je tijdens de rit tegen je buik aan houden en is ondersteunend wanneer je over de Belgische wegen rijdt J .
6. Het eten is niet veel bijzonders in het ziekenhuis. Soep van thuis kan in de keuken van de afdeling opgewarmd worden en was voor mij een echte opkikker.
7. Voor een goede wondgenezing zijn er chirurgische wondpleisters in de handel (Suture Strip plus) . Die kun je over de wond plaatsen en zijn via je stadsapotheek te verkrijgen.   Ik heb ze van een kennis gehad die bij een plastisch chirurg werkt. Wellicht kun je dit via de huisarts voorafgaand regelen. Hiermee kun je ook onder douche en zorgt voor een mooie wond genezing. Je kunt ze circa 3-4 weken laten zitten en dan gewoon weer een nieuwe plaatsen.  Ik weet echter niet of die bij apotheek te verkrijgen zijn.
8. Het is handig als je een bed hebt met een beweegbaar hoofdeind. Je kunt dan makkelijker je bed uitkomen. Heb je dit niet dan wellicht veel kussen of zo. In het ziekenhuis krijg je gauw genoeg in de gaten hoe je zelf het makkelijkst het bed uit komt.

Groet, Hielke

De 5 km van de Nacht van de 7-Heuvelenloop zit er op. Met heel veel plezier heb ik met collega’s van Novartis het verlichte parcours in Nijmegen afgelegd. De mist zorgde voor een idyllisch schouwspel.  In tegenstelling tot de vorige editie waren er nu geen collega’s in mijn startvak te bekennen. Ik moest het dit keer dus helemaal alleen doen en al lopende moest ik terug denken aan vorig jaar. Ik stond toen heel anders in de wereld dan nu. Ik was nu fitter, sterker! Na ruim 2 maanden zonder medicatie weer bijna helemaal de oude. Ik herkende gedeelten van het parcours waar ik vorig jaar flink had afgezien en in gedachten zag ik mijn collega’s Mark van Hattum en Aad Hordijk  naast me lopen die me toen op moeilijke momenten er doorheen hielpen. Ik moest en zou een betere prestatie neerzetten dan vorig jaar. Lopend over het parcours en denkend aan die twee zweepte ik me op naar een tijd van 25 minuten en 14 seconden. Op de website van de organisatie zocht ik naar mijn klassering. Omdat ik op 31 augustus Abraham had gezien, viel ik dit jaar in de categorie 50-plus t/m 65 jaar. Van de 288 deelnemers in deze categorie werd ik twaalfde. Maar goed ik ben dan ook nog een jonkie (in deze categorie). Ik weet nog niet exact hoeveel sponsorgeld voor IPSO we bij elkaar hebben gelopen , maar dat laat ik natuurlijk in een volgend bericht weten. Eerst overmorgen naar Gent!

Groet, Hielke

 

Beste mensen,

Graag maak ik jullie deelgenoot van onderstaand bericht. Dit is goed nieuws voor vele patienten.

Hartelijke groet,

Hielke

——————————————————————————————————————————————–

 

Eurocommissaris Borg over inwerkingtreding van richtlijn

voor de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg

- Hoofdinhoud

Met dank overgenomen van Europese Commissie (EC) i, gepubliceerd op vrijdag 29

oktober 2013.

 

Bron: Europese Commissie: Rapid persberichten

Europese Commissie

NOTA

 

Brussel, 29 oktober 2013

Verklaring van de Commissaris voor gezondheid, Tonio Borg i, over de

inwerkingtreding van de Richtlijn betreffende de rechten van patiënten in

grensoverschrijdende gezondheidszorg

“Dit is een belangrijke dag voor patiënten in de hele Europese Unie i. Vanaf vandaag

hebben de Europese Burgers onder de EU-wetgeving het recht om naar een ander

EU-land te gaan voor medische behandeling, en de kosten daarvan vergoed te

krijgen. Vandaag zouden alle EU-landen i de Richtlijn betreffende rechten van

patiënten in grensoverschrijdende gezondheidszorg, die 30 maanden geleden is

aangenomen, in hun nationale wetgeving moeten hebben omgezet.

Voor patiënten betekent deze richtlijn een verbetering van hun positie: een ruimere

keuze inzake gezondheidszorg, meer informatie en een gemakkelijkere erkenning

van recepten in het buitenland. De richtlijn is ook goed nieuws voor de Europese

gezondheidsstelsels, want hij leidt tot een verbetering van de samenwerking tussen

de lidstaten op het vlak van interoperabele instrumenten voor e-gezondheid, de

evaluatie van gezondheidstechnologie en het bundelen van schaarse deskundigheid.

De EU-wetgeving moet nu op de juiste manier worden omgezet en gehandhaafd,

zodat patiënten kunnen profiteren van de rechten waarin de wetgeving voorziet. De

Commissie heeft de lidstaten tijdens de omzettingsperiode veel ondersteuning

geboden. Nu wil ik alle lidstaten aansporen om hun verplichtingen na te komen en

deze richtlijn volledig om te zetten. De Commissie zal nauwkeurig toezicht houden op

de omzetting, assistentie verlenen en passende actie ondernemen waar dat nodig is.”

Kijk voor meer informatie over de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende

gezondheidszorg op: MEMO/13/918

origineel bericht: ‘Statement by Health Commissioner, Tonio Borg, on t…’

 

Geprobeerd in Jip-en-Janneke-taal te schrijven.

 

 

Beste allemaal,

Na de succesvolle operatie van de lever (januari) en verwijderen van de primaire darmtumor (maart) is er dinsdag j.l. een CT van buikholte/lever en MRI lever gemaakt. Vandaag heb ik de uitslag hiervan gekregen en na bijna een halfjaar geen anti-tumor medicatie meer te hebben gekregen, ben je toch wel heel nieuwsgierig hoe je lichaam hierop heeft gereageerd. M.a.w.; heeft de ziekte de kans weer gehad om een aanval in te zetten? Welnu, het ziet er allemaal erg goed uit!!!!!

De CT laat zien dat er aan de onderzijde van de rechterleverkwab een tweetal plekjes zijn. Dit beeld is meest passend bij status na radio frequente ablatie (weefselvernietiging via electrode). M.a.w het lijkt zeer onwaarschijnlijk dat het hier om nieuwe uitzaaiingen gaat, temeer omdat deze gebieden een zogenaamd “laag signaal” op de mri hadden. De uitzaaiingen op eerdere mri’s waren allemaal verhoogd van signaal. Tevens was CEA waarde (carcinogeen embryonaal antigeen = parameter voor tumoractiviteit) 1 ug/L. De normaal waarden zijn < 5 ug/L. Dus geen tumoractiviteit meer.

Ik heb gelijk overleg met Gent gehad en men bevestigt de waarschijnlijkheid dat de twee “plekjes” een gevolg is van de RFA behandeling (=reversibele beschadigingen van leverweefsel). De CD-rom met CT/MRI zijn inmiddels al naar Gent onderweg voor een juiste beoordeling. Mocht het toch anders zijn, dan kan via een operatie alsnog segment 6 van de lever waar de “plekjes” te zien waren, makkelijk chirurgisch verwijderd worden. Voor het behandelplan verandert er niets; woensdag 22 mei a.s. start ik met de eerste chemobehandeling van een reeks van drie.

Ik hou jullie op de hoogte.

 

 

 

De voorbereiding

Het is zondagmorgen 27 januari 2013 en ik sta in de badkamer toilet te maken. Ik kijk naar mijn buik en realiseer me dat mijn “sixpack” er over 48 uur anders uitziet. Wilma en ik maken ons op om naar het Academisch Ziuekenhuis van Gent af te reizen waar we ons om 14.00 uur moeten melden. Om 12.00 uur neem ik emotioneel afscheid van de kids maar we weten waar we het voor doen! “Pa, over 2 dagen is je lever er een stuk beter aan toe”, zegt Nienke. Nadat een paar buurtjes ons nog gedag zeggen, weten we dat we “richting de zon” rijden. We volgen de route naar Gent, dezelfde als we naar Spanje voor onze zomervakantie gaan.

Klokslag 14.00 uur staan we bij de opnamebalie en na de incheck gaan we naar de 1e etage, de verpleegafdeling  van de afdeling gastro-intestinale (maag-darm) chirurgie. We worden opgevangen door een verpleegkundige en mijn kamer/bed is gereed gemaakt. Als we over de gang lopen horen we een oorverdovend gesnurk dat naarmate we verder lopen steeds luider wordt. “O mijn hemel”, zeg ik tegen Wilma, “ik hoop niet dat deze luidruchtige slaper mijn kamergenoot is.” We naderen de twee laatste kamers van de gang en het geluid komt uit de voorlaatste kamer. Doorlopen, doorlopen, zeg ik tegen mijzelf. Nu niet rechtsaf slaan. Helaas! Op het bed ligt een 75-jarige man die op verpleeghuisopname wacht zijn middag dutje te doen. Ik meen het serieus, ik heb nog nooit iemand zo’n herrie tijdens het slapen horen maken. Snurken, praten in de slaap, zwaar gekreun – misschien heeft de man wel een héle mooie droom- , stokken van de ademhaling, etc. Een typisch gevalletje van slaapapneu (slaapstoornis met perioden van ademstilstand cq verzwakking). Naast de operatie is dus uitdaging nummer 2; hoe overleef ik mijn kamergenoot. Later wordt mij duidelijk dat hij totaal hulpbehoevend, ook b ij het doen van zijn behoeftes. Een toiletstoel staat naast zijn bed en ik tel mijn zegens. Een week lang heb ik met hem opgetrokken, ik weet alles van hem; waar hij woont, wat hij in het leven gedaan heeft, hoeveel herrie die maakt tijdens slapen en wat de geur van zijn stoelgang is. Wellicht een smerig praatje, maar het komt je herstel niet echt ten goede. Ik weet dat ik mijn voorstellingen moet aanpassen en het moet nemen zo als het is. Mentaal even de knop om dus.

De operatie

De knop moest mentaal ook om toen ik zondagmiddag direct te horen kreeg dat ik niet maandag om 08.00 uur maar 14.00 uur geopereerd zou worden. Daar hadden we ons niet op ingesteld en de planning van Wilma moest voor de maandag omgezet worden. Bij een verwachte operatieduur van circa 6 uur zou dat betekenen dat ik omstreeks 20.00 uur op de intensive care zou terugkeren. Uiteindelijk heeft de ingreep 9 uur geduurd en hoorde ik toen ik bij bewustzijn kwam een lief, klein en vetrouwd stemmetje: “Het is allemaal goed gegaan Hiel. Ik heb professeur Troisi gesproken en ze hebben alle uitzaaiingen via een leverbesparende operatie kunnen weghalen. Dus je hoeft niet terug voor een tweede ingreep.” Het was Wilma die samen met haar vriendin Mieke aan mijn bed stond. Wat gaf dat een bevrijdend en euforisch gevoel want ik had op voorhand gezegd dat het me niet uitmaakt hoeveel slangen er uit mijn lichaam komen of hoeveel pijn ik heb, als ik maar goed bericht krijg. Daar ging het mij om! De chirurgen hebben, naar hun zeggen, alle uitzaaiingen kunnen wegnemen. In totaal waren het 20 van die “geniepige beestjes”. Van de 8 leversegmenten heeft men er 2 weggesneden, 2 uitzaaiingen zijn met radio frequente ablatie (verhitting via een naald) geëlimineerd de overigen via het mes verwijderd. De incisie (snede) loopt vanuit de rechter lende schuin omhoog via de onderkant van de ribbenkast naar de linker kant over een lengte van circa 45 cm. Door middel van een onderhuidse hechttechniek ziet de wond er heel netjes uit en hersteld voorspoedig.

Na de operatie

De eerste 3 dagen waren topsport. Ik heb nog nooit eerder in mijn leven zo afgezien. De pijn was enorm! Daarbij ben je natuurlijk zeer beperkt in je mogelijkheden maar uit de literatuur wist ik dat alleen maar op bed liggen het herstel niet bevordert. Je moet snel mobiel zien te worden.

Op dag 2 na de operatie kwam er een fysiotherapeut langs die mij een aantal oefening voor in bed aanleerde. Oefeningen die de spijsvertering weer op gang zouden brengen, maar ook oefeningen dat je conditie niet te snel verslechterd. Denk hierbij aan oefening voor de bovenbeenspieren zodat je weer snel mobiel bent. Ik heb deze trouw gedaan na 3 dagen deed ik mijn eerste stapjes en op dag 4 klom ik op de hometrainer. Het ging best voorspoedig maar de pijn, deels door een heftige bloeduistorting in de buikstreek en deels doordat de spijsvertering niet op gang kwam, bleef heftig ondanks adequate pijnstilling. De verzorging was prima. Je weet dat een academisch ziekenhuis ook een opleidings instituut voor artsen en verpleegkundigen is. Ik moet ook wel eerlijk bekennen dat ik een paar knurften aan mijn bed heb gehad, hoor. Ik bedoel 4 keer mis prikken voor een buisje bloed, mag en kan niet gebeuren. Afijn, ik heb ze maar geholpen met het vinden van de juiste ader. Ik heb me net nog niet zelf geprikt.

Wat is het vervolg?

Op 12 maart moet ik voor controle naar Gent terug. Voordien hoop ik al vernomen te hebben of het pathologisch onderzoek positief is want wat men uit de lever heeft gehaald wordt nu  macroscopisch onderzocht.

De patholoog controleert of het leverweefsel met daarin de tumor door de chirurg er netjes uitgehaald. In theorie zou de tumor precies in het midden van het weefsel moeten liggen. Vergelijk het met het uitpitten van een aardappel. Doe je het goed dan ligt het pitje (de tumor) netjes in

het midden van het materiaal en is niet door het chirurgisch mes geraakt. Fout is het als de chirurg dwars door een tumor snijdt. In alle gevallen heeft dit een slechte voorspellende waarde voor het verloop van de ziekte. Nog even spannend dus! Op 12 maart zal ik ook te horen krijgen of en wanneer ik weer chemotherapie zal krijgen. Omdat de primaire darmtumor nog niet verwijderd is, moet deze zich wel kalm houden. De primaire tumor heeft men laten zitten omdat er aanwijzingen zijn dat als je deze weghaalt eventuele nog mogelijk aanwezige uitzaaiingen gaan reageren. Als het ware denken ze dan dat zo autonoom moeten gaan functioneren. Vandaar deze strategie. Wanneer de lever het weer aan kan, ik verwacht binnen 7-8 weken, zal chemotherapie weer gestart worden tot aan het moment van verwijdering van de primaire tumor. Ik verwacht dat het dezelfde chemotherapie zal zijn die ik de laatste 6 maanden heb gehad. Goed te doen dus.

 

 

 

Thuis

Al met al was het een behoorlijke zware klus. Maandag 4 februari ben ik thuisgekomen en het ritje over de Belgische snelwegen was niet echt een pretje. Inmiddels is het woensdag 6 februari en elke dag voel ik me een stukje beter. Slapen gaat redelijk goed alsook het eten en de spijsvertering is ook weer normaal. Kortom we gaan de goede kant op en het weer is fijn om bij de meiden thuis te zijn!

Enkele Belgische zinnetjes/woordjes

Het is glad buiten……………………………………………….Boeten is het schuif

Ik ga uw billen wassen…………………………………………Ik ga oe poepgat wassen

Klysma………………………………………………………………Lavementje

Noodknop om de hals om verpleging te roepen …….Dun baksteen

Groet,

 

Hielke