apr 162015
 

Vandaag intake gesprek voor de geplande operatie gehad. De nurse practitioner liep nog een vragenlijst door en deed nog een paar testjes zoals een geheugentest, testje voor coördinatie en spierkracht. Het is wel duidelijk dat de spierkracht (o.a. dichtknijpen van de vingers) er het meest onder moet lijden. Ik heb vanavond nog geprobeerd om op de driving range af te slaan maar ik heb de stokken nu definitief even in koelkast gezet. Het is wachten op de operatie maar de wachttijd is circa tweeënhalve week. Ik kan en wil daar niet op wachten omdat ik steeds minder met mijn rechterhand kan. Trainen ging gisterenavond nog wel, dus zaterdag met de jongens mee naar Bolnes. Als we winnen, promoveren we naar de 1e klasse. Ik ga niet goal maar ouderwets op de linkerflank spelen. Het wordt weer is tijd voor een onvervalste linkspoot op links!

Wanneer ik een datum voor de operatie weet, laat ik weer van me horen.

Groet,

Hielke

En het wordt toch weer anders!

 nieuws  Reageren uitgeschakeld
apr 142015
 

Maandag jl. was ik in de Daniel den Hoed kliniek om de voorbereidingen te treffen voor de lokale bestraling van de hersenmetastase. Echter ik werd vandaag door de radiotherapeut gebeld dat de tumor groter is geworden, van 2,5 naar 3,2 cm. Dit betekent dat mede gezien door de locatie van de uitzaaiing en de grootte niet een eenmalige hoge dosis bestraling mogelijk is. Het voorstel is drie bestralingssessies te ondergaan, maar zei de radiotherapeut: ” ik ga nog overleg hebben met het hersentumorteam”! Nog geen uur later werd ik weer gebeld. “Gezien het feit dat de uitzaaiing snel groeit en dat u na drie bestralingen een grote kans hebt op neurologische bijwerkingen is ons voorstel neurochirurgie. bij bestraling moeten we ook het vocht rond de uitzaaiing onder controle brengen en dat wordt mogelijk ook lastig.” De bestraling gaat dus niet door!

Ze zijn wel lekker met me bezig! Ik bewonder de slagvaardigheid van de artsen en het feit dat er naar andere invalshoeken wordt gekeken. Ik moet eerlijk zeggen dat ik een operatie eigenlijk de beste optie vind. Het is een niet gangbare benadering omdat de ziekte ook elders in mijn lichaam de kop opsteekt. Maar nu heb ik een kans dat de uitzaaiing er netjes uitgehaald wordt ( radicaal weg) en dat er een mutatie analyse gedaan kan worden. Dit is belangrijk om het gedrag van de tumor te bepalen, we waren immers om de tuin geleid met lage tumormarkers (CEA-waarden). Dit is mede bepalend voor welk chemoregime we kiezen. Donderdag a.s. een intake gesprek. Wordt vervolgd!

 

Gr. Hielke

Vrijdag bestraling.

 nieuws  Reageren uitgeschakeld
apr 102015
 

Vandaag het intake gesprek met de radiotherapeut gehad die de lokale bestraling gaat uitvoeren. We hebben alles nog eens goed doorgenomen; voor- en nadelen, mogelijke complicaties (ca. 6% kans op lichte motorische uitval rechtszijdig) en de bijwerkingen (misselijkheid, braken, hoofdpijn). Het gebruik van corticosteroïden moet dat voorkomen. Maandag 13 april vinden in Daniel den Hoed kliniek op één dag alle voorbereidingen plaats; speciale MRI, CT scan en een masker. Vervolgens heeft de radiotherapeut dan een paar dagen de tijd om de exacte locatie en de hoeveelheid bestraling te bepalen. Op vrijdag 17 april zal de CyberKnife (zeer modern bestralingsapparaat) ingesteld worden om de uitzaaiing letterlijk en figuurlijk uit mijn brein te verbannen. Twee weken daarna gaan we terug naar de oncoloog om het te hebben welk chemotherapie regime we gaan inzetten. Dat wordt nog een interessante discussie.

Gr. Hielke

Het wordt lokale bestraling.

 nieuws  Reageren uitgeschakeld
apr 072015
 

Vandaag op bezoek bij de radiotherapeut van het EMC geweest om te bespreken wat de beste behandeling is: totale bestraling van het hoofd of lokale bestraling van die ene uitzaaiing? Het wordt het laatste. In een uitermate goed gesprek hebben we elkaars standpunten uitgewisseld en hebben we besproken met welke doel we de behandeling willen in gaan. Hierbij staat controle van de uitzaaiing in het hoofd voorop met daarbij behoud van cognitieve functies. Mede gezien mijn prima conditie en redelijke goede prognose om de systemische ziekte in het lichaam nog een tijdje in bedwang te houden, kwam het hersentumor team van het EMC tot deze aanbeveling waar ik mij overigens helemaal in kan vinden. Mocht het zo zijn dat er weer uitzaaiing letterijk en figuurlijk de kop op doen, dan kunnnen we eventueel met lokale bestraling doorgaan. Daarbij is beschadiging van gezond hersenweefsel klein. Ik hoop nog deze week een oproep te krijgen voor de voorbereidingen zoals maken van drie dimensionale mri en een masker waarna mogelijk volgende week de bestraling kan beginnen. Een eenmalige hoge dosis zou voldoende moeten zijn.

Gr. Hielke

 

 

 

Een optie is en blijft een optie!

 nieuws  Reageren uitgeschakeld
apr 012015
 

Een korte update.

De zoektocht naar het meest optimale behandelplan is woensdag jl. gestart. De optie die ik aangeboden kreeg, is om te starten met totale bestraling van het hoofd om de uitzaaiing van circa 2,7 cm aan te pakken. Daarna starten met chemotherapie in een zogenaamd sequentieel schema, d.w.z. eerst met middel A, bij progressie middel B enz. Inmiddels ben ik druk in de weer om elders meer informatie (Rotterdam, Amsterdam, Groningen en Gent) boven tafel te krijgen. De afweging is totale bestraling van het hoofd versus lokale bestraling van de metastase. Lokale bestraling geeft minder bijwerkingen maar vraagt een zeer intensieve voorbereiding zoals o.a. drie dimensioneel beeldvorming, aangepast gelaatsmasker etc. Dit mag natuurlijk geen reden zijn om daarom van de behandeling af te zien. De belangrijkste vraag in deze is, hoe snel komt er een nieuwe uitzaaiing terug? Totale bestraling geeft, naast kaalheid, op de lange termijn geheugenstoornissen e.d. Als je dan nog bijvoorbeeld een behoorlijke prognose hebt dan zit je niet te wachten op het moment dat je cognitie achteruit holt. Dinsdag 7 april ben ik voor een intake bij de radiotherapeut. Discussie zal zijn lokale of totale bestraling en natuurlijk hoe snel ik bestraald kan worden. Daarna overwegen wat het beste chemoregime is of wellicht al eerder met chemo starten om de tijd te overbruggen naar de radiotherapie. Dinsdag weten we meer.

Gr. Hielke

En de wereld ziet er ineens anders uit!

 nieuws  Reageren uitgeschakeld
mrt 302015
 

Onder het motto van “geen bericht is goed bericht” bleef het de laatste drie maanden rustig op mijn blog. In januari en februari ben ik nog op de tumormarker CEA geprikt en deze was wederom kei laag. Dat was eind februari weer een fijn bericht om op wintersportvakantie te gaan. Niets aan de hand, alles onder controle! Zo leek het.

Donderdag 26 maart stond er weer een afspraak voor controle gepland, echter op 23 maart ben ik maandagavond naar het ziekenhuis gegaan. Ik had ongeveer 5 dagen eerder wat last met schrijven, liet dingen uit mijn handen vallen en het bedienen van de computermuis ging niet meer zo vlekkeloos. Ik dacht dat ik in eerste instantie last had van een stoornis in spier- en/of zenuwgeleiding in de rechterarm. Zeg maar een soort ‘muisarm”. Echter in het weekend veranderde ook iets in mijn spraak, het articuleren van met name de “l” en “r” klonk anders dan normaal. Dat viel thuis en ook mijn collega’s op want maandag was ik gewoon naar kantoor gegaan. Ik werd in de loop van maandagmiddag door een collega vanuit Arnhem naar huis gebracht. Het eerste waar je aan denkt is bijvoorbeeld een TIA. Was het maar waar.

Thuis aangekomen de huisartsenpost gebeld en met mijn voorgeschiedenis direct met de ambulance naar Albert Schweitzer Ziekenhuis gereden. Na neurologisch onderzoek en een CT-scan van mijn hoofd kwam de dienstdoende neuroloog vertellen dat de  symptomen een gevolg zijn van een uitzaaiing in de linkerhersenhelft. De klap was hard! Ik ben in het ziekenhuis gebleven zodat we de volgende dag direct allerlei aanvullend onderzoek gedaan kon worden zoals o.a. MRI van de hersenen en CT-scan van lever en longen. Aan het eind van de dag hoorden we dat het goed fout is. In ieder geval 1 nieuw letsel in de lever en meerdere uitzaaiing in beide longen. De MRI van de hersenen bevestigde de uitzaaiing in het hoofd. De wereld zakt onder je weg. Een gedetailleerde beoordeling volgt dinsdag a.s. We dachten bij de les te zijn met korte follow-up controles, de ziekte chronisch te maken maar we zijn om de tuin geleid. Hoe dat nu precies kan, wil ik nog uitzoeken. Bij zoveel ziekteactiviteit in de longen zouden de CEA waarden toch ook moeten oplopen. We gaan de literatuur er maar is op raadplegen. De situatie wordt er niet anders door, maar ik wil weten wat er aan de hand is, ik wil het begrijpen.

Ik weet niet welke ontsnappingsroutes er nog zijn. Ik heb nauw contact met de medische professie en ik zal de diverse behandelopties in overweging nemen. Dinsdag 31 maart op bezoek bij mijn behandelaar en ik hoop dan ook van meerdere kanten wat gehoord te hebben hoe we verder gaan. In de loop van de week de knoop doorhakken.

Het was een vreselijk week, voor mijn gezin maar natuurlijk ook voor onze familie en vrienden. Hoe gaat de toekomst er uit zien. Wat kan nog en wat kan niet meer, wat is reëel en wat niet. Moeilijke vragen en dito antwoorden. We proberen zo goed als dat gaat met het gewone leven door te gaan. Zaterdag jl. heb ik bijvoorbeeld nog onder de lat gestaan, nu kan het nog. Ik zal met regelmaat mijn blog bijhouden zodat mijn gezin ook met de gewone dingen van het leven kan doorgaan. Zo maar een knipoog, een hand op de schouder of een gebaar van medeleven betekent al heel veel voor ons.

Hartelijke groet,

Hielke

 

Stabiele ziekte!

 nieuws  Reageren uitgeschakeld
dec 232014
 

Het is toch wel lekker als je zo net voor de feestdagen te horen krijgt dat je CEA waarden stabiel zijn! Gelijk aan de vorige bepaling was de CEA waarde nu ook weer 1 ug/L (normaalwaarde < 5ug/L). Stabiele ziekte dus! Stabiliteit had ook de afgelopen week betrekking op ons kabinet. Drie PVDA  “dissidenten”  in de Eerste Kamer lagen voor het wetsvoorstel van minister Schipper om vrije artsenkeuze in te perken en terecht! Een patiënt moet het recht behouden op een second opinion zonder dat daar een financiële consequentie aan vastzit. Ik en vele patiënten met mij weten wat de meerwaarde is, zo ook Adri Duivesteijn een van de senatoren die tegen het wetsvoorstel stemde. Zie onderstaand artikel. P.S: Eind januari weer prikken.

Nefarma

 

 

Adri Duivesteijn: ‘Ik ken de diepe onzekerheid van de patiënt’

Op zijn dossier stond al ‘uitbehandeld’ toen een arts zei: we gaan voor u knokken. Senator Adri Duivesteijn (PvdA) stemde niet voor niets tegen het afschaffen van de vrije artsenkeuze.

 

Adri Duivesteijn

 

Adri Duivesteijn, vertelt er over in de Volkskrant. ‘’Ik heb zelf de kwetsbaarheid, de diepe onzekerheid ervaren die je als patiënt overvalt als je afhankelijk bent van één arts. Als je je niet veilig voelt bij je eigen arts, móét je de mogelijkheid hebben naar een ander te kunnen gaan. Ik weet waarover ik het heb.’’

In 2006 werd bij Duivesteijn prostaatkanker geconstateerd. Hij is vier keer geopereerd, de kanker kwam terug, vijf jaar geleden kreeg hij van zijn arts in het Haagse ziekenhuis te horen dat hij uitbehandeld was. Hij kan niet meer geopereerd worden. Hij kon zijn dossier meekrijgen. Duivesteijn: ‘En ik heb ervaren hoe geweldig het is dat je dan elders een specialist vindt die zegt: we gaan er voor knokken, we leggen ons hier niet bij neer. Dat is voorbij als een eind wordt gemaakt aan de vrije artsenkeuze.’

De experimentele medicijnen die Duivesteijn in Nijmegen kreeg voorgeschreven houden nu al vijf jaar de dood op afstand. ‘’Als jouw verzekeraar geen contract heeft met zo’n specialist kom je niet binnen. Ik durf te zeggen dat als ik in die tijd een naturapolis zou hebben gehad, dus een verzekering zonder vrije artsenkeuze, de mogelijkheid om naar Nijmegen te gaan vrijwel uitgesloten was geweest. Zo scherp ligt het.’’

Hij vervolgt: ‘’Op het moment waarop een ernstige ziekte zich openbaart, kom je als patiënt altijd in een doolhof terecht, hoe deskundig je misschien ook bent. Ineens ben je een afhankelijke, verkeer je in een zwakke positie. Het is dan essentieel dat je het heft in eigen handen kan nemen.’’

Er is een tweede reden waarom Duivesteijn tegenstemde. Die ligt in het verkiezingsprogramma van de PvdA uit 2012. ‘Daarin heeft mijn partij zich heel helder, misschien zelfs wel iets te krachtig uitgesproken tegen marktwerking in de gezondheidszorg. Letterlijk staat in het programma: ‘De marktwerking in de zorg wordt beëindigd.’ En ook: ‘’We willen dat mensen zelf meer te zeggen krijgen over de zorg. Het voorstel van het kabinet zit helemaal aan de andere kant van het programma.’’

 

Geen bericht is goed bericht!

 nieuws  Reageren uitgeschakeld
nov 182014
 

Het is alweer veel te lang geleden dat ik iets op mijn weblog heb geschreven. Laten we maar zeggen: geen bericht, is goed bericht! En zo is het ook. Het gaat uitstekend met mij en met mijn gezin. We zijn in augustus toch nog een paar dagen weg geweest. De steden stonden al een tijdje op onze verlanglijst en we dachten nu moet het er maar eens een keer van komen; begin augustus reisden we af naar de Cote d’Azur. Onze uitvalbasis was Saint Maxime en vanuit deze gezellige badplaats bezochten we Monaco, St. Tropez, Nice, Frejus en Port Grimaud.

Heerlijk eten aan het strand.

Heerlijk eten aan het strand.

Het waren geweldige dagen! Heerlijk weer, goed eten, leuk winkelen, een boot huren en met een golfbaan aan ons hotel was er geen vuiltje aan de lucht. Dat geldt tot nu toe ook voor mijn gezondheid. Na mijn operatie in juli heb ik erop aangedrongen om maandelijks CEA te prikken. CEA is een gevoelige marker voor actieve ziekte van het coloncarcinoom en hoe eerder ziekte activiteit waargenomen kan worden, des te beter. Interventies, zoals bijvoorbeeld operatie, kunnen dan eerder plaatshebben waardoor een langere ziektevrije overleving tot de mogelijkheden kan behoren. In mijn kennissenkring zeggen ze dan: “Hiel, maak je je daar dan niet zenuwachtig om?” Ik zeg dan: “Nee, ik ben alleen een beetje nerveus als ik door de arts gebeld wordt om de uitslag te vernemen”. Zoals veel in het leven, heeft het geen zin om je druk te maken over dingen die je toch niet zelf kan beïnvloeden. Easier said than done, maar zo ga ik met mijn ziekte om. Inmiddels zijn we al weer twee CEA bepalingen verder en deze waren allebei onder de normaalwaarden van 5 ug/L, namelijk 1 ug/L. Oh, wat ben je blij als je dat te horen krijgt. Ik realiseer me dat naarmate de tijd voortschrijdt de kans groter wordt dat die waarden kunnen stijgen, maar ik blijf erin geloven dat dat niet gaat gebeuren. Dit sterkt mij en mijn gezin ook om verder met het normale leven te gaan. Niet meer denken aan operaties, chemokuren, medicijnen. Wat heerlijk! Dit houdt in dat ik ook weer vol overgave, zoals altijd weer aan het werk ben, weer in het voetbalveld onder de lat sta en zondag 16 november met 28 collega’s van Novartis de Zevenheuvelenloop (15 km) in Nijmegen heb gelopen. In een tijd van 1.24,20 minuten liep ik 5 minuten van mijn PR af. Met mijn collega’s liepen we voor de Stichting KanjerKetting en laten we hopen dat we een mooi sponsorbedrag bijeengelopen hebben. Begin december weer bloedprikken en ik geloof erin dat dit ook weer goed is. Een warme groet, Hielke

Weer thuis!

 nieuws  Reageren uitgeschakeld
jul 292014
 

Even een berichtje hoe het met me gaat. Vrijdag 25 juli jl mocht ik naar huis en hoe heerlijk was het om in je vetrouwde omgeving te zijn. Lekker je eigen badkamer,toiletje, douche (!!!!!!!!) en weer dingen kunnen eten en drinken die je echt lekker vind. Alles nog lichtverteerbaar want de maag is nog steeds “lui” en de darmen komen langzaam opgang. Elke dag gaat het een stukje beter. Ik wandeel 2 keer per dag en gisteren ben ik voor eerst weer gaan fietsen. Je merkt dat je kracht mist en laat ik het dan nog maar niet over mijn conditie hebben, we beginnen weer op nul. Ik heb na 23 dagen Gent ook wel weer een jasje uitgetrokken. Ik heb daar 9 kg achtergelaten, niet zo gek als je 3 weken op totale parenterale voeding leeft. Ik heb maandag bloed geprikt en morgen hoor ik wat de uitslagen zijn. De ontstekingsfactoren waren bij het ontslag nog torenhoog en daalden zeer langzaam. Ik ontwikkel geen koorts en dat is gunstig. Kortom, we gaan de goede kant op. Onze geplande vakantie is in het water gevallen. Zoals jullie weten, trekken we elk jaar met onze sleurhut naar noord Spanje. Dat gaat nu niet door. We kijken of we ergens nog een weekje zon en quality time kunnen boeken.

Langer in Gent dan gedacht

 nieuws  Reageren uitgeschakeld
jul 212014
 

Hallo iedereen,

De operatie op 2 juli is geslaagd. Er zijn drie compartimenten van de lever weggehaald. Verder zijn er nog 2 verdachte plekjes weggebrand met RFA. Het herstel verloopt zeer traag. Dit komt doordat er kleine ontstekingshaardjes rondom de lever zijn ontstaan door RFA. Hierdoor is er veel vochtproductie waarvoor ik nog steeds een drain heb. De overmatige vochtproductie neemt gestaag af. De passage van de maag naar de twaalfvingerigedarm werkt nog niet (ileus). Hierdoor kan ik niks eten en drinken. Dit geeft een constant gevoel van misselijkheid. Om eventueel overtollige maagsappen af te voeren heb ik een maagsonde. Deze situatie is al sinds het begin. Dit betekend dat ik al bijna drie weken in Gent lig zonder enige vooruitgang. Het is nog onzeker wanneer ik naar huis kan. Het goede nieuws is dat Leanne is ingeloot voor de studie geneeskunde aan de Erasmus Universiteit en dat Nienke over is naar het volgende leerjaar.

Ik hou jullie op de hoogte.

Hielke