De voorbereiding
Het is zondagmorgen 27 januari 2013 en ik sta in de badkamer toilet te maken. Ik kijk naar mijn buik en realiseer me dat mijn “sixpack” er over 48 uur anders uitziet. Wilma en ik maken ons op om naar het Academisch Ziuekenhuis van Gent af te reizen waar we ons om 14.00 uur moeten melden. Om 12.00 uur neem ik emotioneel afscheid van de kids maar we weten waar we het voor doen! “Pa, over 2 dagen is je lever er een stuk beter aan toe”, zegt Nienke. Nadat een paar buurtjes ons nog gedag zeggen, weten we dat we “richting de zon” rijden. We volgen de route naar Gent, dezelfde als we naar Spanje voor onze zomervakantie gaan.
Klokslag 14.00 uur staan we bij de opnamebalie en na de incheck gaan we naar de 1e etage, de verpleegafdeling van de afdeling gastro-intestinale (maag-darm) chirurgie. We worden opgevangen door een verpleegkundige en mijn kamer/bed is gereed gemaakt. Als we over de gang lopen horen we een oorverdovend gesnurk dat naarmate we verder lopen steeds luider wordt. “O mijn hemel”, zeg ik tegen Wilma, “ik hoop niet dat deze luidruchtige slaper mijn kamergenoot is.” We naderen de twee laatste kamers van de gang en het geluid komt uit de voorlaatste kamer. Doorlopen, doorlopen, zeg ik tegen mijzelf. Nu niet rechtsaf slaan. Helaas! Op het bed ligt een 75-jarige man die op verpleeghuisopname wacht zijn middag dutje te doen. Ik meen het serieus, ik heb nog nooit iemand zo’n herrie tijdens het slapen horen maken. Snurken, praten in de slaap, zwaar gekreun – misschien heeft de man wel een héle mooie droom- , stokken van de ademhaling, etc. Een typisch gevalletje van slaapapneu (slaapstoornis met perioden van ademstilstand cq verzwakking). Naast de operatie is dus uitdaging nummer 2; hoe overleef ik mijn kamergenoot. Later wordt mij duidelijk dat hij totaal hulpbehoevend, ook b ij het doen van zijn behoeftes. Een toiletstoel staat naast zijn bed en ik tel mijn zegens. Een week lang heb ik met hem opgetrokken, ik weet alles van hem; waar hij woont, wat hij in het leven gedaan heeft, hoeveel herrie die maakt tijdens slapen en wat de geur van zijn stoelgang is. Wellicht een smerig praatje, maar het komt je herstel niet echt ten goede. Ik weet dat ik mijn voorstellingen moet aanpassen en het moet nemen zo als het is. Mentaal even de knop om dus.
De operatie
De knop moest mentaal ook om toen ik zondagmiddag direct te horen kreeg dat ik niet maandag om 08.00 uur maar 14.00 uur geopereerd zou worden. Daar hadden we ons niet op ingesteld en de planning van Wilma moest voor de maandag omgezet worden. Bij een verwachte operatieduur van circa 6 uur zou dat betekenen dat ik omstreeks 20.00 uur op de intensive care zou terugkeren. Uiteindelijk heeft de ingreep 9 uur geduurd en hoorde ik toen ik bij bewustzijn kwam een lief, klein en vetrouwd stemmetje: “Het is allemaal goed gegaan Hiel. Ik heb professeur Troisi gesproken en ze hebben alle uitzaaiingen via een leverbesparende operatie kunnen weghalen. Dus je hoeft niet terug voor een tweede ingreep.” Het was Wilma die samen met haar vriendin Mieke aan mijn bed stond. Wat gaf dat een bevrijdend en euforisch gevoel want ik had op voorhand gezegd dat het me niet uitmaakt hoeveel slangen er uit mijn lichaam komen of hoeveel pijn ik heb, als ik maar goed bericht krijg. Daar ging het mij om! De chirurgen hebben, naar hun zeggen, alle uitzaaiingen kunnen wegnemen. In totaal waren het 20 van die “geniepige beestjes”. Van de 8 leversegmenten heeft men er 2 weggesneden, 2 uitzaaiingen zijn met radio frequente ablatie (verhitting via een naald) geëlimineerd de overigen via het mes verwijderd. De incisie (snede) loopt vanuit de rechter lende schuin omhoog via de onderkant van de ribbenkast naar de linker kant over een lengte van circa 45 cm. Door middel van een onderhuidse hechttechniek ziet de wond er heel netjes uit en hersteld voorspoedig.
Na de operatie
De eerste 3 dagen waren topsport. Ik heb nog nooit eerder in mijn leven zo afgezien. De pijn was enorm! Daarbij ben je natuurlijk zeer beperkt in je mogelijkheden maar uit de literatuur wist ik dat alleen maar op bed liggen het herstel niet bevordert. Je moet snel mobiel zien te worden.
Sven, verpleegkundige in opleiding! Voetbal- en rugbydier. Een toffe gast die altijd voor me klaar stond.
Op dag 2 na de operatie kwam er een fysiotherapeut langs die mij een aantal oefening voor in bed aanleerde. Oefeningen die de spijsvertering weer op gang zouden brengen, maar ook oefeningen dat je conditie niet te snel verslechterd. Denk hierbij aan oefening voor de bovenbeenspieren zodat je weer snel mobiel bent. Ik heb deze trouw gedaan na 3 dagen deed ik mijn eerste stapjes en op dag 4 klom ik op de hometrainer. Het ging best voorspoedig maar de pijn, deels door een heftige bloeduistorting in de buikstreek en deels doordat de spijsvertering niet op gang kwam, bleef heftig ondanks adequate pijnstilling. De verzorging was prima. Je weet dat een academisch ziekenhuis ook een opleidings instituut voor artsen en verpleegkundigen is. Ik moet ook wel eerlijk bekennen dat ik een paar knurften aan mijn bed heb gehad, hoor. Ik bedoel 4 keer mis prikken voor een buisje bloed, mag en kan niet gebeuren. Afijn, ik heb ze maar geholpen met het vinden van de juiste ader. Ik heb me net nog niet zelf geprikt.
Wat is het vervolg?
Op 12 maart moet ik voor controle naar Gent terug. Voordien hoop ik al vernomen te hebben of het pathologisch onderzoek positief is want wat men uit de lever heeft gehaald wordt nu macroscopisch onderzocht.
De patholoog controleert of het leverweefsel met daarin de tumor door de chirurg er netjes uitgehaald. In theorie zou de tumor precies in het midden van het weefsel moeten liggen. Vergelijk het met het uitpitten van een aardappel. Doe je het goed dan ligt het pitje (de tumor) netjes in
Na dag 4 van de operatie op de fiets, geinspireerd door Marianne Vos die zaterdag wereldkampioen veldrijden werd.
het midden van het materiaal en is niet door het chirurgisch mes geraakt. Fout is het als de chirurg dwars door een tumor snijdt. In alle gevallen heeft dit een slechte voorspellende waarde voor het verloop van de ziekte. Nog even spannend dus! Op 12 maart zal ik ook te horen krijgen of en wanneer ik weer chemotherapie zal krijgen. Omdat de primaire darmtumor nog niet verwijderd is, moet deze zich wel kalm houden. De primaire tumor heeft men laten zitten omdat er aanwijzingen zijn dat als je deze weghaalt eventuele nog mogelijk aanwezige uitzaaiingen gaan reageren. Als het ware denken ze dan dat zo autonoom moeten gaan functioneren. Vandaar deze strategie. Wanneer de lever het weer aan kan, ik verwacht binnen 7-8 weken, zal chemotherapie weer gestart worden tot aan het moment van verwijdering van de primaire tumor. Ik verwacht dat het dezelfde chemotherapie zal zijn die ik de laatste 6 maanden heb gehad. Goed te doen dus.
Thuis
Al met al was het een behoorlijke zware klus. Maandag 4 februari ben ik thuisgekomen en het ritje over de Belgische snelwegen was niet echt een pretje. Inmiddels is het woensdag 6 februari en elke dag voel ik me een stukje beter. Slapen gaat redelijk goed alsook het eten en de spijsvertering is ook weer normaal. Kortom we gaan de goede kant op en het weer is fijn om bij de meiden thuis te zijn!
Enkele Belgische zinnetjes/woordjes
Het is glad buiten……………………………………………….Boeten is het schuif
Ik ga uw billen wassen…………………………………………Ik ga oe poepgat wassen
Klysma………………………………………………………………Lavementje
Noodknop om de hals om verpleging te roepen …….Dun baksteen
Groet,
Hielke
