Tweede kuur vrijgegeven!

 nieuws  Reageren uitgeschakeld
apr 222014
 

Besten,

Op 1 april (geen grap) heb ik mijn eerste neo-adjuvante chemokuur gehad. De eerste 4-5 dagen heb ik veel last gehad van misselijkheid. Desalniettemin was ik weer snel hersteld. Afgelopen zaterdag (19 april) en de zaterdag daarvoor (12 april) weer met verve het doel van Strijen 4 verdedigd. Kortom het lichaam is nog in goede staat. Vandaag (22 april) naar oncoloog geweest en bloedwaarden zijn oké. Morgen (23 april) gaan we voor de 2e kuur!

Gr. Hielke

Stoppen pingel

 

 

 

 

 

Stoppen van strafschop tegen RVVH 5 (19 april ’14). Wel verloren met 1-2!

Eerst chemokuren.

 nieuws  Reageren uitgeschakeld
mrt 312014
 

Na uitvoerig overleg met de artsen gehad te hebben, onderga ik eerst 3 chemokuren (oxaliplatin, bevacizumab, capecitabine) . We willen de kans vergroten op zogenaamde minimale repeat resectie aan de lever. De laesie zit te dicht tegen poortader met nagenoeg geen ruimte voor vrije snijvlakken. Ik start met de eerste kuur op 1 april (en dat is geen grap). Vooraf eerst nog een MRI om uitgangswaarden (grootte van de uitzaaiing) te bepalen. Als alles succesvol verloopt zal ik medio de zomer geopereerd worden. Ik hou jullie op de hoogte.

Groet,

Hielke

Medicijnmix blokkeert kankercellen

 nieuws  Reageren uitgeschakeld
mrt 282014
 

Bron: Nieuwsbrief Nefarma

Medicijnmix blokkeert kankercellen

Het Antoni van Leeuwenhoek begint als eerste ter wereld met een veelbelovende combinatietherapie bij uitbehandelde patiënten met darm-, long- en alvleesklierkanker.
Zij krijgen twee medicijnen die samen de belangrijkste overlevingsroutes van de kankercellen blokkeren. De behandeling is gebaseerd op laboratoriumonderzoek van moleculair geneticus en kankeronderzoeker René Bernards, die daarover vandaag publiceert in vakblad Cell Reports. Hij combineerde twee bestaande geneesmiddelen en ontdekte dat die bij proefdieren en in menselijke cellijnen tumoren zeer effectief bestrijden. De komende tijd moet blijken of dat resultaat ook bij patiënten kan worden bereikt, schrijft de Volkskrant.

 

 

mrt 182014
 

Besten,

Vanmorgen op bezoek in Gent geweest en uitvoerig gesproken over de te nemen vervolgstappen. CT-scan liet namelijk een volumetoename van een letsel (metastase) in segment 2-4a (2,6 cm) zien. M.a.w. de metastase loopt van segment 4a een stukje door in segment 2. Tijdens de operatie zal bekeken worden wat de juiste strategie is. Optie 1 is dat men alleen de metastase weghaalt, echter deze ligt zeer dicht tegen de linker leverader aan. Optie 2 is dat men de linker leverkwab in zijn geheel weghaalt. Op 31 maart staat de operatie gepland en dit geeft mij nog wat tijd om bij oude bekenden langs te gaan om beide opties te challengen. In Gent heeft men ook nog overleg. Samen komen we er wel uit !

Gr. Hielke

 

Heroperatie van de lever

 nieuws  Reageren uitgeschakeld
mrt 122014
 

Eerder heb ik jullie laten weten dat de laatste CT-scan van mijn lever op 28 februari jl bij een eerste observatie geen afwijkingen liet zien. Helaas is dat niet het geval. De definitieve beoordeling door de radioloog geeft aan dat er toch een leasie te zien was. Het goede nieuws is dat deze operabel is.   Dinsdag 18 maart a.s. ga ik naar Gent op het behandelplan te bespreken ik hou jullie op de hoogte.

dec 052013
 

 

Beste mensen,

Onderstaande berichtgeving zegt veel hoe het met de zorg van kankerpatiënten in Nederland gesteld is. Verre van optimaal dus! Het wordt tijd dat de artsen die zich in Nederland bezighouden met oncologische patiëntenzorg nu eens alles uit de kast halen om het beter te doen dan de rest van de wereld. Kritisch zijn op jezelf  en je niet verschuilen achter statistisch “geneuzel”, brengt de zorg verder. Oncologie is nu eenmaal de praktijk van casuïstiek. Geen enkele oncologische patiënt is hetzelfde! Er is maar één belang en dat het belang van de (individuele) patiënt!

Groet,

Hielke (die in een buurland een behandelvoorstel kreeg)


 

 

Tips leveroperatie in Gent.

 nieuws  Reageren uitgeschakeld
nov 202013
 

 

Regelmatig word ik gebeld of krijg ik een e-mail van lotgenoten. Patiënten die in hetzelfde schuitje zitten als ik. Ze willen bijvoorbeeld weten of zij ook in aanmerking komen voor een operatie of ze vragen naar praktische tips als zij voor een operatie aldaar op het programma staan. Onderstaand een aantal tips.

Tips voor Gent:

  1. Wil je voor een second opinion (lever- en/of darmoperatie) naar Gent gaan, dan kun je direct contact opnemen met de afdeling chirurgie. Zie website van UZG.
  2. Administratieve zaken hoef je je geen zorgen over te maken. In mijn geval is alles direct met zorgverzekeraar geregeld. Gent heeft contracten met VGZ, CZ en Achmea. Voor een consult of behandeling dien je bij  de zogenaamde onthaalkassa langs te gaan. Hier wordt ook besproken hoe het met je zorgverzekeraar zit. De onthaalkassa is een soort administratiekantoor.
  3. Over ziekenhuis procedures heb ik niet veel bijzonders te melden. Een avond voor de operatie krijg je rectaal een laxantia. Dit is om je spijsverteringskanaal te ledigen. Na de operatie is het namelijk niet fijn als je direct naar het toilet moet. Bij mij kwam de stoelgang na circa 6 dagen een klein beetje opgang. Dit had o.a. te maken met het feit dat ik een morfinepompje voor pijnstilling had. Morfine legt ook de motiliteit van de spijsvertering stil wat kan leiden tot obstipatie. Daar heb ik veel last van gehad. Het is wellicht aan te raden om vooraf met de anesthesist, je krijgt op je kamer nog een intake gesprek met hem, te vragen of een epidurale anesthesie (ruggenprik) niet beter is. Deze kreeg ik drie maanden later toen de darmtumor werd verwijderd en is mij goed bevallen.
  4. Wat het herstel betreft is het heel belangrijk dat je snel mobiel geraakt. Ook al heb je nog zo veel pijn, zorg dat je na dag 2-3 je bed uitgaat. Volg de oefeningen die je van de fysiotherapeut krijgt op. Dit zijn oefeningen in en aan je bed. Ga zo snel mogelijk kleine stukjes wandelen als dat kan. Dit helpt ook de spijsvertering weer op gang te brengen en is ook goed tegen trombose (bloedstolling). Vraag ook of je op een hometrainer mag fietsen.
  5. Wanneer je uit het ziekenhuis ontslagen wordt, zorg dan dat je vrouw/partner een kussen van thuis meeneemt. Die kun je tijdens de rit tegen je buik aan houden en is ondersteunend wanneer je over de Belgische wegen rijdt J .
  6. Het eten is niet veel bijzonders in het ziekenhuis. Soep van thuis kan in de keuken van de afdeling opgewarmd worden en was voor mij een echte opkikker.
  7. Voor een goede wondgenezing zijn er chirurgische wondpleisters in de handel (Suture Strip plus) . Die kun je over de wond plaatsen en zijn via je stadsapotheek te verkrijgen.   Ik heb ze van een kennis gehad die bij een plastisch chirurg werkt. Wellicht kun je dit via de huisarts voorafgaand regelen. Hiermee kun je ook onder douche en zorgt voor een mooie wond genezing. Je kunt ze circa 3-4 weken laten zitten en dan gewoon weer een nieuwe plaatsen.  Ik weet echter niet of die bij apotheek te verkrijgen zijn.
  8. Het is handig als je een bed hebt met een beweegbaar hoofdeind. Je kunt dan makkelijker je bed uitkomen. Heb je dit niet dan wellicht veel kussen of zo. In het ziekenhuis krijg je gauw genoeg in de gaten hoe je zelf het makkelijkst het bed uit komt.

Groet, Hielke

Goed nieuws………….

 nieuws  Reageren uitgeschakeld
nov 192013
 

Vandaag een controle CT-scan in Gent gehad en daarna direct naar de prof. Eerste bevindingen zijn dat er geen tumoractiviteit is. Dat is waar we voor  naar Gent gekomen zijn………….! Radioloog moet nog eindbeoordeling doen, maar een tweede hoogleraar heeft ook naar de beelden gekeken en de lever ziet er goed uit. Over 3 maanden volgende scan.

Groet, Hielke

De Nacht van de 7-Heuvelenloop

 nieuws  Reageren uitgeschakeld
nov 172013
 

De 5 km van de Nacht van de 7-Heuvelenloop zit er op. Met heel veel plezier heb ik met collega’s van Novartis het verlichte parcours in Nijmegen afgelegd. De mist zorgde voor een idyllisch schouwspel.  In tegenstelling tot de vorige editie waren er nu geen collega’s in mijn startvak te bekennen. Ik moest het dit keer dus helemaal alleen doen en al lopende moest ik terug denken aan vorig jaar. Ik stond toen heel anders in de wereld dan nu. Ik was nu fitter, sterker! Na ruim 2 maanden zonder medicatie weer bijna helemaal de oude. Ik herkende gedeelten van het parcours waar ik vorig jaar flink had afgezien en in gedachten zag ik mijn collega’s Mark van Hattum en Aad Hordijk  naast me lopen die me toen op moeilijke momenten er doorheen hielpen. Ik moest en zou een betere prestatie neerzetten dan vorig jaar. Lopend over het parcours en denkend aan die twee zweepte ik me op naar een tijd van 25 minuten en 14 seconden. Op de website van de organisatie zocht ik naar mijn klassering. Omdat ik op 31 augustus Abraham had gezien, viel ik dit jaar in de categorie 50-plus t/m 65 jaar. Van de 288 deelnemers in deze categorie werd ik twaalfde. Maar goed ik ben dan ook nog een jonkie (in deze categorie). Ik weet nog niet exact hoeveel sponsorgeld voor IPSO we bij elkaar hebben gelopen , maar dat laat ik natuurlijk in een volgend bericht weten. Eerst overmorgen naar Gent!

Groet, Hielke

De finish

De finish

 

nov 102013
 

Beste mensen,

Ook dit jaar staat de 7-Heuvelenloop weer op de agenda van het Novartis Running Team. Omdat het dit jaar een lustrumeditie is, wordt voorafgaand de Nacht van de 7-Heuvelenloop gehouden waaraan het Novartis Running Team zal meedoen. Vorig jaar volbracht ik met succes het 15 km lange heuvelachtige parcours. De dag, de prestatie en de collega’s die meeliepen zal ik nooit vergeten (zie een eerder bericht op mijn weblog). Nu ga ik de 5 km lopen. Geen 10 km omdat ik voorafgaand aan de loop nog onder de lat zal staan. Wordt anders wel een beetje teveel van het goede. Drie dagen later, 19 november,  ga ik voor controle onder de scan in Gent.

Hartelijke groet,

Hielke

 

Startnr 7Hloop 2013

___________________________________________________________________________________________________________

 

 

Beste dames en heren,

Op zondag 18 november van het vorig jaar heeft een groep van ruim 20 Novartis Oncology medewerkers mee gedaan aan de Zevenheuvelenloop . In een veld van ruim 32.000 deelnemers hebben zij het 15 km heuvelachtige parcours met succes volbracht. Individueel liepen wij voor de uitdaging, als team  liepen we voor een goed doel t.w. Stichting IPSO.

Ook dit jaar doet het team Novartis Oncology weer mee, alleen nu met de Zevenheuvelen nacht. De 30e jubileumeditie van de Zevenheuvelenloop begint namelijk op zaterdagavond 16 november in het Zevenheuvelenweekend met de Zevenheuvelennacht. Een loop van 5 of 10 km; zelf zal ik verschijnen aan de start voor de 5 km.

Dagelijks zetten de medewerkers van Novartis Oncology zich in voor het leven van kankerpatiënten. Het juiste medicijn ontwikkelen en beschikbaar maken voor de juiste patiënt met de juiste indicatie op het juiste moment, daar is wij, in samenwerking met medisch specialisten en andere disciplines uit de gezondheidszorg, ons voor inzetten. Stichting Instellingen Psychosociale Oncologie (IPSO) zet zich in voor kankerpatiënten en hun naasten via het verlenen van psycho-oncologische zorg in therapeutische centra en inloophuizen. Voor kinderen van ouders met kanker zijn bovendien specifieke kidsprojecten opgezet. Om juist deze kidsprojecten te ondersteunen lopen mijn collega’s van Novartis en ik op 16 november de Zevenheuvelennacht!

Ik ben op zoek naar sponsors die IPSO willen helpen. Vanaf € 5,00 kunt u mij al sponsoren, alleen uit te keren indien ik over de finish kom. Meer mag natuurlijk altijd! Doet u ook mee? Het totale sponsorbedrag wordt door Novartis verdubbeld. Vorig jaar doneerden we een bedrag van € 13.000 aan Stichting IPSO.

U kunt simpel een e-mailtje naar me sturen; hielke.brugts@novartis.com of gebruik maken van onderstaand antwoordstrookje.

 

 

 

 

 

Sponsorformulier

Hierbij sponsor ik Hielke Brugtsvoor het lopen van de Zevenheuvelennacht op zaterdag 16 november 2013 ten behoeve van IPSO.

Finishen           = €

Additioneel      = € …………

____________ +

Totaal              € ………………..

Ik wens wel/geen( *) factuur te ontvangen.

(*) doorstrepen wat niet van toepassing is

Dit bedrag zal ik uiterlijk 18 november a.s. overmaken op rekeningnummer 22 79 85 303 t.n.v. Novartis Pharma B.V. o.v.v. IPSO kidsprojects + achternaam hardloper.

Naam sponsor: ………………………………………………

Handtekening sponsor(s):……………………………………