Geen bericht is goed bericht!

 nieuws  Reageren uitgeschakeld
nov 182014
 

Het is alweer veel te lang geleden dat ik iets op mijn weblog heb geschreven. Laten we maar zeggen: geen bericht, is goed bericht! En zo is het ook. Het gaat uitstekend met mij en met mijn gezin. We zijn in augustus toch nog een paar dagen weg geweest. De steden stonden al een tijdje op onze verlanglijst en we dachten nu moet het er maar eens een keer van komen; begin augustus reisden we af naar de Cote d’Azur. Onze uitvalbasis was Saint Maxime en vanuit deze gezellige badplaats bezochten we Monaco, St. Tropez, Nice, Frejus en Port Grimaud.

Heerlijk eten aan het strand.

Heerlijk eten aan het strand.

Het waren geweldige dagen! Heerlijk weer, goed eten, leuk winkelen, een boot huren en met een golfbaan aan ons hotel was er geen vuiltje aan de lucht. Dat geldt tot nu toe ook voor mijn gezondheid. Na mijn operatie in juli heb ik erop aangedrongen om maandelijks CEA te prikken. CEA is een gevoelige marker voor actieve ziekte van het coloncarcinoom en hoe eerder ziekte activiteit waargenomen kan worden, des te beter. Interventies, zoals bijvoorbeeld operatie, kunnen dan eerder plaatshebben waardoor een langere ziektevrije overleving tot de mogelijkheden kan behoren. In mijn kennissenkring zeggen ze dan: “Hiel, maak je je daar dan niet zenuwachtig om?” Ik zeg dan: “Nee, ik ben alleen een beetje nerveus als ik door de arts gebeld wordt om de uitslag te vernemen”. Zoals veel in het leven, heeft het geen zin om je druk te maken over dingen die je toch niet zelf kan beïnvloeden. Easier said than done, maar zo ga ik met mijn ziekte om. Inmiddels zijn we al weer twee CEA bepalingen verder en deze waren allebei onder de normaalwaarden van 5 ug/L, namelijk 1 ug/L. Oh, wat ben je blij als je dat te horen krijgt. Ik realiseer me dat naarmate de tijd voortschrijdt de kans groter wordt dat die waarden kunnen stijgen, maar ik blijf erin geloven dat dat niet gaat gebeuren. Dit sterkt mij en mijn gezin ook om verder met het normale leven te gaan. Niet meer denken aan operaties, chemokuren, medicijnen. Wat heerlijk! Dit houdt in dat ik ook weer vol overgave, zoals altijd weer aan het werk ben, weer in het voetbalveld onder de lat sta en zondag 16 november met 28 collega’s van Novartis de Zevenheuvelenloop (15 km) in Nijmegen heb gelopen. In een tijd van 1.24,20 minuten liep ik 5 minuten van mijn PR af. Met mijn collega’s liepen we voor de Stichting KanjerKetting en laten we hopen dat we een mooi sponsorbedrag bijeengelopen hebben. Begin december weer bloedprikken en ik geloof erin dat dit ook weer goed is. Een warme groet, Hielke

Weer thuis!

 nieuws  Reageren uitgeschakeld
jul 292014
 

Even een berichtje hoe het met me gaat. Vrijdag 25 juli jl mocht ik naar huis en hoe heerlijk was het om in je vetrouwde omgeving te zijn. Lekker je eigen badkamer,toiletje, douche (!!!!!!!!) en weer dingen kunnen eten en drinken die je echt lekker vind. Alles nog lichtverteerbaar want de maag is nog steeds “lui” en de darmen komen langzaam opgang. Elke dag gaat het een stukje beter. Ik wandeel 2 keer per dag en gisteren ben ik voor eerst weer gaan fietsen. Je merkt dat je kracht mist en laat ik het dan nog maar niet over mijn conditie hebben, we beginnen weer op nul. Ik heb na 23 dagen Gent ook wel weer een jasje uitgetrokken. Ik heb daar 9 kg achtergelaten, niet zo gek als je 3 weken op totale parenterale voeding leeft. Ik heb maandag bloed geprikt en morgen hoor ik wat de uitslagen zijn. De ontstekingsfactoren waren bij het ontslag nog torenhoog en daalden zeer langzaam. Ik ontwikkel geen koorts en dat is gunstig. Kortom, we gaan de goede kant op. Onze geplande vakantie is in het water gevallen. Zoals jullie weten, trekken we elk jaar met onze sleurhut naar noord Spanje. Dat gaat nu niet door. We kijken of we ergens nog een weekje zon en quality time kunnen boeken.

Langer in Gent dan gedacht

 nieuws  Reageren uitgeschakeld
jul 212014
 

Hallo iedereen,

De operatie op 2 juli is geslaagd. Er zijn drie compartimenten van de lever weggehaald. Verder zijn er nog 2 verdachte plekjes weggebrand met RFA. Het herstel verloopt zeer traag. Dit komt doordat er kleine ontstekingshaardjes rondom de lever zijn ontstaan door RFA. Hierdoor is er veel vochtproductie waarvoor ik nog steeds een drain heb. De overmatige vochtproductie neemt gestaag af. De passage van de maag naar de twaalfvingerigedarm werkt nog niet (ileus). Hierdoor kan ik niks eten en drinken. Dit geeft een constant gevoel van misselijkheid. Om eventueel overtollige maagsappen af te voeren heb ik een maagsonde. Deze situatie is al sinds het begin. Dit betekend dat ik al bijna drie weken in Gent lig zonder enige vooruitgang. Het is nog onzeker wanneer ik naar huis kan. Het goede nieuws is dat Leanne is ingeloot voor de studie geneeskunde aan de Erasmus Universiteit en dat Nienke over is naar het volgende leerjaar.

Ik hou jullie op de hoogte.

Hielke

Operatie op 2 juli!

 nieuws  Reageren uitgeschakeld
jun 262014
 

De 3e chemokuur is inmiddels alweer achter de rug en ook deze laatste kuur hakte er weer aardig in. Je lichaam herkent direct de lichaamsvreemde stof en begint hier tegen te protesteren. De bekende bijwerkingen van het oxaliplatin, bevacizumab en capecitabine schema zoals tintelingen van voeten en handen, spierkrampen, gastro-intestinale problemen en misselijkheid waren intenser en hielden ook langer aan. Desalniettemin was ik na circa 10 dagen weer aardig de oude. Op 27 mei is er een mri-scan van mijn lever gemaakt. De mri-scan liet zien dat de uitzaaiing van 3,1 cm (1 april)  naar 1,8 cm was geslonken, m.a.w. wederom een prima respons op de chemotherapie. De vraag was of het letsel (de uitzaaiing) vrij van de poortader was gekomen. Deze ongunstige locatie van de uitzaaiing stond in eerste instantie een eerdere operatie in de weg. Welnu, vandaag (26 juni) heb ik uitvoerig overleg met Gent gehad en het heeft er alle schijn van dat de uitzaaiing vrij is van de poortader. Zeker weten doen we dat pas als de lever na incisie vrij is gemaakt. Tijdens de operatie zal met een echo bekeken worden of minimale resectie mogelijk is, m.a.w. of men netjes om de uitzaaiing heen kan snijden. Mocht dit nu niet het geval zijn dan zal men proberen om zo min mogelijk leverweefsel weg te halen. Kortom als ik op de operatietafel ligt te dromen over mooie oorden, zal er door het chirurgisch team uiteindelijk besloten worden wat er gedaan gaat worden. Ik heb alle vertrouwen in hen!

Minimale resecties van tumorweefsel in de lever heeft duidelijk de voorkeur dan grote gedeelten (segmenten) van de lever weg te halen. De lever heeft het vermogen om te regenereren. Dit gebeurt onder andere door aansturing van zogenaamde groeifactoren. Juist deze groeifactoren kunnen er ook voor zorgen dat mogelijk aanwezige ” zwervende” tumorcellen weer gaan groeien en dat is nu precies wat we niet willen.

De operatie gaat dus woensdag 2 juli definitief plaatshebben. met een beetje geluk ben ik op 12 juli weer thuis. Net op tijd voor de finale van het WK (met Nederland……?????)

Groet,

 

Hielke

Tweede kuur vrijgegeven!

 nieuws  Reageren uitgeschakeld
apr 222014
 

Besten,

Op 1 april (geen grap) heb ik mijn eerste neo-adjuvante chemokuur gehad. De eerste 4-5 dagen heb ik veel last gehad van misselijkheid. Desalniettemin was ik weer snel hersteld. Afgelopen zaterdag (19 april) en de zaterdag daarvoor (12 april) weer met verve het doel van Strijen 4 verdedigd. Kortom het lichaam is nog in goede staat. Vandaag (22 april) naar oncoloog geweest en bloedwaarden zijn oké. Morgen (23 april) gaan we voor de 2e kuur!

Gr. Hielke

Stoppen pingel

 

 

 

 

 

Stoppen van strafschop tegen RVVH 5 (19 april ’14). Wel verloren met 1-2!

Eerst chemokuren.

 nieuws  Reageren uitgeschakeld
mrt 312014
 

Na uitvoerig overleg met de artsen gehad te hebben, onderga ik eerst 3 chemokuren (oxaliplatin, bevacizumab, capecitabine) . We willen de kans vergroten op zogenaamde minimale repeat resectie aan de lever. De laesie zit te dicht tegen poortader met nagenoeg geen ruimte voor vrije snijvlakken. Ik start met de eerste kuur op 1 april (en dat is geen grap). Vooraf eerst nog een MRI om uitgangswaarden (grootte van de uitzaaiing) te bepalen. Als alles succesvol verloopt zal ik medio de zomer geopereerd worden. Ik hou jullie op de hoogte.

Groet,

Hielke

Medicijnmix blokkeert kankercellen

 nieuws  Reageren uitgeschakeld
mrt 282014
 

Bron: Nieuwsbrief Nefarma

Medicijnmix blokkeert kankercellen

Het Antoni van Leeuwenhoek begint als eerste ter wereld met een veelbelovende combinatietherapie bij uitbehandelde patiënten met darm-, long- en alvleesklierkanker.
Zij krijgen twee medicijnen die samen de belangrijkste overlevingsroutes van de kankercellen blokkeren. De behandeling is gebaseerd op laboratoriumonderzoek van moleculair geneticus en kankeronderzoeker René Bernards, die daarover vandaag publiceert in vakblad Cell Reports. Hij combineerde twee bestaande geneesmiddelen en ontdekte dat die bij proefdieren en in menselijke cellijnen tumoren zeer effectief bestrijden. De komende tijd moet blijken of dat resultaat ook bij patiënten kan worden bereikt, schrijft de Volkskrant.

 

 

mrt 182014
 

Besten,

Vanmorgen op bezoek in Gent geweest en uitvoerig gesproken over de te nemen vervolgstappen. CT-scan liet namelijk een volumetoename van een letsel (metastase) in segment 2-4a (2,6 cm) zien. M.a.w. de metastase loopt van segment 4a een stukje door in segment 2. Tijdens de operatie zal bekeken worden wat de juiste strategie is. Optie 1 is dat men alleen de metastase weghaalt, echter deze ligt zeer dicht tegen de linker leverader aan. Optie 2 is dat men de linker leverkwab in zijn geheel weghaalt. Op 31 maart staat de operatie gepland en dit geeft mij nog wat tijd om bij oude bekenden langs te gaan om beide opties te challengen. In Gent heeft men ook nog overleg. Samen komen we er wel uit !

Gr. Hielke

 

Heroperatie van de lever

 nieuws  Reageren uitgeschakeld
mrt 122014
 

Eerder heb ik jullie laten weten dat de laatste CT-scan van mijn lever op 28 februari jl bij een eerste observatie geen afwijkingen liet zien. Helaas is dat niet het geval. De definitieve beoordeling door de radioloog geeft aan dat er toch een leasie te zien was. Het goede nieuws is dat deze operabel is.   Dinsdag 18 maart a.s. ga ik naar Gent op het behandelplan te bespreken ik hou jullie op de hoogte.

dec 052013
 

 

Beste mensen,

Onderstaande berichtgeving zegt veel hoe het met de zorg van kankerpatiënten in Nederland gesteld is. Verre van optimaal dus! Het wordt tijd dat de artsen die zich in Nederland bezighouden met oncologische patiëntenzorg nu eens alles uit de kast halen om het beter te doen dan de rest van de wereld. Kritisch zijn op jezelf  en je niet verschuilen achter statistisch “geneuzel”, brengt de zorg verder. Oncologie is nu eenmaal de praktijk van casuïstiek. Geen enkele oncologische patiënt is hetzelfde! Er is maar één belang en dat het belang van de (individuele) patiënt!

Groet,

Hielke (die in een buurland een behandelvoorstel kreeg)