De ene tik na de andere!

 nieuws  Reacties staat uit voor De ene tik na de andere!
mei 182015
 

Er zijn van die momenten dat je na alles wat je de afgelopen weken hebt meegemaakt, opzoek bent naar relatief positief nieuws. Een meevaller bijvoorbeeld uit onverwachte hoek of een innovatief behandelvoorstel van een arts. Welnu, vandaag zijn Wilma en ik naar respectievelijk de radiotherapeut en oncoloog geweest. Insteek bij de radiotherapeut was om de minimale resttumor die er nog na het verwijderen van hersenmetastasen is via gerichte radiotherapie te elimineren. Helaas dat gaat hem niet worden. De MRI  liet meerdere kleine plekjes in de ruimte waar de uitzaaiing gelegen was,  zien. Lokale therapie (stereotactische radiochirurgie) is dus geen optie i.v.m. de uitgebreidheid en het voorstel is om het totale hoofd te gaan bestralen. Dat moeten we dan maar gaan doen. In totaal spreekt men van 10 behandelingen (dagelijks). De planning is dat we daar “3e Pinksterdag” mee gaan beginnen. Er zijn wel een aantal risico’s waar we rekening mee moeten houden. Naast misselijkheid/braken en kaalheid kan ook het geheugen en de persoonlijkheid (stemming e.d.) aangetast worden. Laten we hopen dat dit uitblijft. Al met al voelden we ons een bokser die zojuist 7 tellen had gekregen want die rechtse directe om whole brain radiotherapie te ondergaan, hadden we niet zien aankomen.

Des te minder zagen Wilma en ik de opstoot van de oncoloog aankomen. Vrijdag is er bloed geprikt en ik was in de veronderstelling dat de lab-waarden uitgangswaarden waren om op korte termijn een chemotherapieregime in te zetten. Want als één ding duidelijk was dan was het wel dat we snel met chemotherapie moeten beginnen omdat de ziekte in lever en longen maar doorgaat. Nou, dat er uitgangswaarden zijn, was wel duidelijk. De mededeling dat de leverfunctie dusdanig verminderd is dat het starten van chemotherapie af te raden is, sterker een contra-indicatie is, waren de volgende 7 tellen die we nodig hadden om van het medische canvas op te krabbelen. zoals het er nu dus uitziet, kan er geen behandeling plaatshebben. De vraag is dan, wanneer wel? Het zou alleen kunnen als de leverfunctie verbetert/herstelt. Die kans is wel aanwezig maar de vraag is dan wat er moet gebeuren. Misschien kunnen we met Ytrium-90-radio-embolisatie nog wat doen (Lokale behandeling voor tumoren in de lever. Via een katheter in de leverader worden kleine radioactieve bolletjes in de lever gebracht) of wellicht lokale bestraling van de uitzaaiingen in de lever.  Zo ver is het nog niet want bestraling heeft de prioriteit.

Door een slimme, sluwe en ongrijpbare tegenstander voel je je als een bokser in de touwen gejaagd. Elke keer weer een tikkie in je gezicht. We krabbelen elke keer weer overeind, iets meer getekend dan de vorige keer, maar we staan nog in de ring.

Als weer nieuws is dan meld ik mij weer. Op naar 3e Pinksterdag.

Groet,

 

Hielke

Mogelijk toch resttumor achtergebleven.

 nieuws  Reacties staat uit voor Mogelijk toch resttumor achtergebleven.
mei 122015
 

In mijn laatste bericht beloofde ik terug te komen op de uitslag van de mri die van de hersenen is gemaakt. Welnu de radiologen hebben het sterke vermoeden dat er toch nog resttumor is achtergebleven. Om geen risico te lopen, stelt men voor de “rest tumorload” plaatselijk te gaan bestralen. Hiertoe zullen er afspraken ingepland gaan worden wanneer dat zal plaatshebben. Ook zal ik volgende week maandag (19 mei) een bezoek aan de oncoloog brengen om te bespreken welke chemotherapie we gaan inzetten. Radio- en chemotherapie kan samengaan. Inmiddels is ook een stukje tumorweefsel op weg naar het laboratorium voor weefseltypering.

Ik hou jullie op de hoogte.

Gr. Hielke

En we zijn weer thuis!

 nieuws  Reacties staat uit voor En we zijn weer thuis!
mei 032015
 

Het is zaterdagochtend 2 mei en de zaalarts doet haar ronde en schiet bij mij de kamer in. “Hoe gaat met u meneer Brugts? ” Ze is een kordate dame en een eerste indruk zegt mij; dat is een aanpakker! “Nou, het gaat eigenlijk wel goed met mij. Ik voel me prima! Ik ben niet duizelig of misselijk. Ik ben helder van geest (is ook wel eens anders geweest :-) en ik heb ook geen last van coördinatiestoornissen of hoofdpijn. Eigenlijk zou ik zo de auto in willen stappen om naar huis te gaan.” Ze kijkt mij aan en voelt de situatie prima aan. “Ik ga overleg met Joost hebben” zegt ze. Joost is mijn behandelend neurochirurg en heeft dit weekend dienst. Even later komt ze terug. “We gaan het ontslag in orde maken”, geeft ze aan. Kijk, deze aankomende arts begrijpt het en nog geen 48 uur na operatie stuur ik een what’s app naar de meiden. “Kom me maar halen want ik ga naar huis!” Ze geloven me niet.

In de loop van volgende week heb ik een poli-afspraak. Vrijdagavond is er nog een mri gemaakt om te kunnen bepalen of het allemaal goed is gegaan in het brein. De rechterhand doet het nog niet en oogt “verlamd”. Dat kan in de loop der tijd verbeteren doordat het vocht in de hersenen minder zal worden. Ik hoop het want de kans dat de uitval permanent is, blijft wel aanwezig. Volgende week (donderdag/vrijdag) weten we meer over de MRI-scan.

Groet,

Hielke

Operatie geslaagd

 nieuws  Reacties staat uit voor Operatie geslaagd
apr 302015
 

Lieve allemaal,

Vandaag even een berichtje van de assistente… 😉

Om klokslag 1 uur is de operatie van start gegaan. Ze hebben de uitzaaiing, zoals het er nu naar uit ziet, helemaal weg kunnen halen. De arts was dan ook zeer tevreden. Nu wachten op het herstel van de rechterarm maar dat kan enkele dagen duren. Op dit moment zijn er geen complicaties. Vannacht nog een nachtje doorbrengen op de PACU (post-anesthesia care unit) en dan morgen, als alles goed blijft gaan, rond half 12 terug naar zaal. Papa hoopt over 4 dagen naar huis te mogen en dan thuis verder te herstellen. Dank jullie wel voor alle lieve berichtjes en kaartjes. Dat doet ons goed. Ik houd jullie via de weblog op de hoogte.

Liefs Leanne

11116068_832263283535222_1876064794_n

Tarzan ‘in style’ op de PACU

 

 

Morgen is het zover

 nieuws  Reacties staat uit voor Morgen is het zover
apr 292015
 

Vanmiddag een gesprek met de neurochirurg gehad over hoe we de operatie gaan uitvoeren. Nou ja, we? Ik zal weinig hulp kunnen bieden. Technisch gezien is het allemaal heel goed te doen, aldus de arts. Ik sta gepland rond 13.00 uur. Cruciale vraag is of de uitzaaiing er netjes uitgehaald kan worden zonder verder beschadigingen. We houden jullie op de hoogte.

Gr. Hielke

We hebben een datum!

 nieuws  Reacties staat uit voor We hebben een datum!
apr 212015
 

Na wat heen en weer gebeld en gemaild te hebben, werd ik vanmiddag gebeld door de verpleegkunde consulent neurochirurgie. ” Uw operatie hebben we ingepland op donderdag 30 april a.s., opname een dag eerder.” Bij de intake hield de arts zich aan zijn woord; binnen 2,5 week plannen we de operatie in. Ik had natuurlijk gehoopt eerder mogen te komen ook al omdat in nagenoeg niets meer met de rechter hand kan, maar goed we weten waar we aan toe zijn. En mocht er eerder een plekje vrijkomen dan wellicht voor Koningsdag, maar daar ga ik niet vanuit. In het oranje het ziekenhuis dat hoort bij een voetballer.

Gr. Hielke

Operatie gaat door alleen we weten nog niet wanneer!

 nieuws  Reacties staat uit voor Operatie gaat door alleen we weten nog niet wanneer!
apr 162015
 

Vandaag intake gesprek voor de geplande operatie gehad. De nurse practitioner liep nog een vragenlijst door en deed nog een paar testjes zoals een geheugentest, testje voor coördinatie en spierkracht. Het is wel duidelijk dat de spierkracht (o.a. dichtknijpen van de vingers) er het meest onder moet lijden. Ik heb vanavond nog geprobeerd om op de driving range af te slaan maar ik heb de stokken nu definitief even in koelkast gezet. Het is wachten op de operatie maar de wachttijd is circa tweeënhalve week. Ik kan en wil daar niet op wachten omdat ik steeds minder met mijn rechterhand kan. Trainen ging gisterenavond nog wel, dus zaterdag met de jongens mee naar Bolnes. Als we winnen, promoveren we naar de 1e klasse. Ik ga niet goal maar ouderwets op de linkerflank spelen. Het wordt weer is tijd voor een onvervalste linkspoot op links!

Wanneer ik een datum voor de operatie weet, laat ik weer van me horen.

Groet,

Hielke

En het wordt toch weer anders!

 nieuws  Reacties staat uit voor En het wordt toch weer anders!
apr 142015
 

Maandag jl. was ik in de Daniel den Hoed kliniek om de voorbereidingen te treffen voor de lokale bestraling van de hersenmetastase. Echter ik werd vandaag door de radiotherapeut gebeld dat de tumor groter is geworden, van 2,5 naar 3,2 cm. Dit betekent dat mede gezien door de locatie van de uitzaaiing en de grootte niet een eenmalige hoge dosis bestraling mogelijk is. Het voorstel is drie bestralingssessies te ondergaan, maar zei de radiotherapeut: ” ik ga nog overleg hebben met het hersentumorteam”! Nog geen uur later werd ik weer gebeld. “Gezien het feit dat de uitzaaiing snel groeit en dat u na drie bestralingen een grote kans hebt op neurologische bijwerkingen is ons voorstel neurochirurgie. bij bestraling moeten we ook het vocht rond de uitzaaiing onder controle brengen en dat wordt mogelijk ook lastig.” De bestraling gaat dus niet door!

Ze zijn wel lekker met me bezig! Ik bewonder de slagvaardigheid van de artsen en het feit dat er naar andere invalshoeken wordt gekeken. Ik moet eerlijk zeggen dat ik een operatie eigenlijk de beste optie vind. Het is een niet gangbare benadering omdat de ziekte ook elders in mijn lichaam de kop opsteekt. Maar nu heb ik een kans dat de uitzaaiing er netjes uitgehaald wordt ( radicaal weg) en dat er een mutatie analyse gedaan kan worden. Dit is belangrijk om het gedrag van de tumor te bepalen, we waren immers om de tuin geleid met lage tumormarkers (CEA-waarden). Dit is mede bepalend voor welk chemoregime we kiezen. Donderdag a.s. een intake gesprek. Wordt vervolgd!

 

Gr. Hielke

Vrijdag bestraling.

 nieuws  Reacties staat uit voor Vrijdag bestraling.
apr 102015
 

Vandaag het intake gesprek met de radiotherapeut gehad die de lokale bestraling gaat uitvoeren. We hebben alles nog eens goed doorgenomen; voor- en nadelen, mogelijke complicaties (ca. 6% kans op lichte motorische uitval rechtszijdig) en de bijwerkingen (misselijkheid, braken, hoofdpijn). Het gebruik van corticosteroïden moet dat voorkomen. Maandag 13 april vinden in Daniel den Hoed kliniek op één dag alle voorbereidingen plaats; speciale MRI, CT scan en een masker. Vervolgens heeft de radiotherapeut dan een paar dagen de tijd om de exacte locatie en de hoeveelheid bestraling te bepalen. Op vrijdag 17 april zal de CyberKnife (zeer modern bestralingsapparaat) ingesteld worden om de uitzaaiing letterlijk en figuurlijk uit mijn brein te verbannen. Twee weken daarna gaan we terug naar de oncoloog om het te hebben welk chemotherapie regime we gaan inzetten. Dat wordt nog een interessante discussie.

Gr. Hielke

Het wordt lokale bestraling.

 nieuws  Reacties staat uit voor Het wordt lokale bestraling.
apr 072015
 

Vandaag op bezoek bij de radiotherapeut van het EMC geweest om te bespreken wat de beste behandeling is: totale bestraling van het hoofd of lokale bestraling van die ene uitzaaiing? Het wordt het laatste. In een uitermate goed gesprek hebben we elkaars standpunten uitgewisseld en hebben we besproken met welke doel we de behandeling willen in gaan. Hierbij staat controle van de uitzaaiing in het hoofd voorop met daarbij behoud van cognitieve functies. Mede gezien mijn prima conditie en redelijke goede prognose om de systemische ziekte in het lichaam nog een tijdje in bedwang te houden, kwam het hersentumor team van het EMC tot deze aanbeveling waar ik mij overigens helemaal in kan vinden. Mocht het zo zijn dat er weer uitzaaiing letterijk en figuurlijk de kop op doen, dan kunnnen we eventueel met lokale bestraling doorgaan. Daarbij is beschadiging van gezond hersenweefsel klein. Ik hoop nog deze week een oproep te krijgen voor de voorbereidingen zoals maken van drie dimensionale mri en een masker waarna mogelijk volgende week de bestraling kan beginnen. Een eenmalige hoge dosis zou voldoende moeten zijn.

Gr. Hielke