Lieve allemaal,
Tarzan haalde elke bal uit de kruising. Maar deze laatste bal was niet meer te stoppen.
Helaas is onze allerliefste man en vader gisteravond overleden. Je bent en blijft onze topper Tarzan, trots op jou <3
Liefs Wilma, Leanne en Nienke
Lieve allemaal,
De toestand van papa is verslechterd. Gisteravond is hij terug gegaan naar het ziekenhuis waar ze vandaag de drain zouden plaatsen. Dit gaat echter niet door omdat er geen vocht meer in zijn longen zit. De ernstige benauwdheid wordt veroorzaakt door een longontsteking. Hij gaat hier niet meer voor behandeld worden. Vanmiddag nemen wij hem mee naar huis om samen nog tijd met hem door te brengen.
Zoals jullie allemaal zullen begrijpen willen wij geen bezoek/telefoon meer aan huis ontvangen. Omdat de situatie per dag verslechterd willen wij deze kostbare tijd als gezin samen doorbrengen.
Liefs Wilma, Leanne, Nienke
Lieve allemaal,
Er is nog steeds geen vooruitgang in de situatie van Hielke. Het besef is er nu dan ook dat dat ook niet meer gaat komen. We hebben Hielke vandaag dan ook naar huis gehaald zodat hij lekker bij ons thuis in zijn vertrouwde omgeving kan zijn.
Het plakken van de long is tweemaal mislukt. Omdat zijn long vol loopt met vocht als we er niks meer aan doen, krijgt Hielke maandag nog een nieuwe drain geplaatst die kan blijven zitten.
Al met al ziet het er heel slecht uit. Wij gaan enorm genieten van de tijd die we nog met hem door mogen brengen. Zoals jullie zullen begrijpen willen we graag alleen bezoek op afspraak.
Liefs, Wilma, Nienke en Leanne
Vandaag de dag ligt Hielke nog steeds in het ziekenhuis. Er blijft nog steeds veel vocht uit de drain lopen. Omdat dit niet minder zal worden, hebben de artsen besloten om morgen te gaan plakken. Overmorgen herhalen ze dit om de kans op slagen zo groot mogelijk te maken.
Buiten het vocht om is Hielke nog steeds niet lekker. Buikpijn, misselijkheid en een gebrek aan eetlust wisselen elkaar af. Doordat hij niet eet is hij erg verzwakt en is de minste of geringste inspanning al teveel. Na een nacht braken en niet geslapen te hebben kreeg hij vanochtend last van druk op de borst. Uit de CT-scan bleek dat hij een topklaplong heeft. Dit is een klaplong van het bovenste topje van de long. Dit lost het lichaam vanzelf op.
We hopen aan het einde van de week een blog te plaatsen met de titel: ‘Tarzan is weer thuis’.
Liefs
Lieve allemaal,
Eerder dan gehoopt laten we vandaag weer van ons horen. Zaterdag had papa een goede dag. Een hele goede dag zelfs. Na ’s ochtends in de tuin te hebben ontdekt dat z’n hand het weer goed genoeg deed om een golfclub vast te houden, is hij die middag gelijk de baan op gegaan. Tot maar liefst half 7 is de golfbaan onveilig gemaakt met wat vrienden in een rijdende golf Ferrari. Wat was dat fijn, om hem na tijden, weer zo te zien genieten.
In tegenstelling tot zaterdag ging het zondag een stuk minder. De situatie verbeterde niet en na vannacht kwamen we tot de conclusie dat het zo niet langer ging. Hij had buikpijn, was misselijk en at + dronk nauwelijks. ‘S ochtends vroeg stond de huisarts op de stoep en na een belletje naar Dordrecht stapten we in de auto richting de Spoed Eisende Hulp. Daar werd een X-thorax gemaakt. Op de foto zagen ze dat zijn linkerlong voor 3/4 gevuld was met vocht. Drie liter vocht in totaal, moet je voorstellen, het gewicht van 3 flessen cola wat je bij je draagt. Dit drukt natuurlijk als een baksteen op je maag waardoor hij zo misselijk was. Samen met de longarts hebben we besloten om hier wel wat aan te doen. Het vocht zou door middel van een drain worden afgevoerd. Een uur later stond de longarts naast z’n bed om de drain te plaatsen. Bij de eerste incisie in z’n longvlies spoot het vocht er letterlijk uit. Dit gaf wel aan wat een druk er op z’n longvlies stond. Na de eerste 1,5 liter te hebben afgetapt wordt morgen de resterende 1,5 liter afgetapt. Als er daarna weinig vocht meer uitkomt worden de longvliezen aan elkaar geplakt. Dit betekent dat er via de drain een medicijn tussen de longvliezen wordt gespoten. Hierdoor kleven de vliezen aan elkaar en kan er zich geen vocht meer tussen de longvliezen ophopen. Bij 30% van de mensen komt het vocht toch weer terug. Laten we nu maar hopen dat papa is een keer bij die andere 70% hoort. Hij ligt voor de komende paar dagen opgenomen op de longafdeling. Hij krijgt via het infuus extra vocht en glucose toegediend. We hopen dat hij rond het weekend weer mee naar huis mag.
We houden jullie op de hoogte.
Liefs Leanne en Nienke
Beste mensen,
Dinsdag 9 juni jl. had ik mijn laatste bestraling van een serie van tien. Ik moet bekennen dat het is meegevallen. De totale duur van de bestraling per sessie duurde niet langer dan 8 minuten. Probleem was echter wel dat het helemaal plat liggen op de bestralingstafel niet altijd even prettig was. In gestrekte ligging had ik enorm veel last van mijn linkerzijde waar de botuitzaaiing zit. Het was dan ook vaak afzien! De gevolgen van de bestraling zijn inmiddels ook zichtbaar: haaruitval! Vanmorgen maar even gebeld met mijn kapper. Het is toch vervelend als je telkens een spoor van haren achterlaat. Dus preventief de tondeuse maar over het bolletje halen. Een kanjer hoor die kapper van mij. Hij maakte even ruimte in de agenda om bij ons langs te komen. Ik moet zeggen het is even wennen zo bijna kale knar, maar het schedeltje ziet er goed uit. Er staan nog kleine stekeltjes en dat is mogelijk al weer nieuw haargroei. We gaan het zien.
Hoe nu verder?
Vorige week uitvoerig gesprek met behandelaar gehad. Primaire doelstelling is om te zorgen dat we geen complicaties krijgen zoals bijvoorbeeld longontsteking, obstipatie of erger nog botbreuken als gevolg van de botuitzaaiingen. Dit laatste heeft de aandacht. Komende week ga ik starten met een therapie die de progressie en complicaties van botmeta’s tegen gaan. Om de 2 weken komt er een verpleegkundige aan huis die in mijn bovenbeen een injectie zal plaatsen. Tevens zullen we kijken of we de uitzaaiing(en) in de linkerrib(ben) kunnen bestralen. De beelden van de PET-CT uit Gent zijn binnen en dienen nog nader beoordeeld te worden. Met de bestraling, lokaal op de rib(ben) hoop ik dat de pijn zodanig zal verminderen dat ik kan stoppen met de pijnmedicatie (morfine). Het is de morfine ook die zorgt voor misselijkheid alhoewel ik moet zeggen dat dit al een stuk minder is dan twee weken geleden. Inmiddels zijn ook mijn leverfuncties verbeterd. Betekent theoretisch dat ik op termijn eventueel weer met een chemotherapie regime behandeld zou kunnen worden. Echter hier is het nog te vroeg voer. De radiotherapie heeft er onder andere voor gezorgd dat mijn beenmergfunctie iets heeft moeten inboeten. Met name trombocyten (o.a nodig voor bloedstolling) en leukocyten ( witte bloedcellen voor afweer) zitten onder normaalwaarden. Dus nog even pas op de plaats. Over een week of anderhalf weer bloed bepalen en gesprek met oncoloog over het vervolg. We melden ons dan weer.
Groet,
Hielke
Beste allemaal,
Vandaag hebben we contact gehad met Gent over de uitslag van de PET CT-scan van vorige week. Helaas kregen we de mededeling dat er op meerdere plaatsen in het lichaam uitzaaiingen zijn gevonden onder andere in het bekken, de ribben, de hals en in de ruggengraat. Ook in z’n buikvlies zijn meerdere plekken gevonden. Alweer een flinke tegenslag dus. Morgenavond hebben we overleg met de huisarts en de behandelend oncoloog. We hopen de pijn en de misselijkheid weg te kunnen nemen. Dit is op dit moment ons doel. Ondanks alles blijft hij toch onze Tarzan en zijn we super trots op hem.
Liefs Wilma, Leanne en Nienke
Lieve allemaal,
Vandaag weer even een berichtje van mij, Leanne. Zoals in de vorige blog stond zijn we vandaag naar Gent geweest voor een PET-CT scan. Op deze scan kunnen de artsen heel precies en gedetailleerd zien hoe het ervoor staat. Binnen 2 dagen worden we gebeld met de uitslag. Na een ochtend in Gent te zijn geweest stond er voor de middag bestraling nummer 2 op het programma. Na de wat mindere dag die hij gisteren heeft gehad, voelt hij zich vandaag nog steeds beroerd. Hij heeft veel pijn in z’n linkerzij en is misselijk. Omdat we toch graag wilden weten waar de hevige pijn en misselijkheid vandaan komt, hebben we contact opgenomen met de huisarts. En wat een topper is dat… Diezelfde middag, na de bestraling, konden we gelijk terecht voor een X-thorax en een echo van de buik. Op de X-thorax zagen we pleurvocht (een ophoping van vocht tussen het longvlies) in de linkerlong, iets wat we al hadden gedacht. Dit verklaart dan ook de pijn in de linkerzij. Waar de misselijkheid vandaan komt is niet helemaal duidelijk. Op de echo was er (gelukkig) geen ascites (vocht in de buik) te zien. Dit was dan ook een meevaller aangezien zijn buik aardig opgezet is. Misschien hebben alle toastjes met brie van Wilma dan toch voor een extra isoleer laag gezorgd ;-). De misselijkheid kan komen door het pleuravocht maar het kan natuurlijk ook komen door de bestralingen. Papa heeft medicijnen gekregen voor de misselijkheid en daarnaast is hij weer gestart met dexamethason. Dit medicijn moet ervoor gaan zorgen dat het vocht in de longen minder wordt/verdwijnt. Om de nacht goed door te komen heeft hij morfine gekregen. We hopen dat Tarzan binnen een paar dagen wat opknapt. Zodra de uitslag van de PET-CT scan binnen is melden wij ons weer.
Liefs Leanne
In tegenstelling tot onderstaand bericht heb ik vandaag, woensdag 27 mei, de eerste bestraling sessie gehad. De planning van het EMC liet het niet toe dat op ‘derde pinksterdag’ de eerste al kon plaatshebben. Welnu, ogenschijnlijk is alles goed gegaan. ik heb de eerste sessie zoals het zich nu laat aanzien goed doorstaan. De duur van de behandeling was zeer kort, met voorbereiding slecht 7 minuten. Het was dus een vluggertje zullen we maar zeggen. De overige behandelingen zullen ook zo lang duren. Los van de bestraling heb ik vandaag een mindere dag. Ik ben wat kortademig, misselijk, zweverig in m’n hoofd en ik heb last van m’n buik. Hopen dat ik morgen een betere dag heb.
Donderdag ga ik naar UZ Gent voor een PET-CT scan van de borst (longen) en buik (lever). Ik wil immers weten wat de status is. Zijn er nieuwe uitzaaiing bijgekomen en/of zijn de reeds bestaande groter geworden? Een week later ( 4 juni) ga ik dan weer terug naar Gent voor de uitslag en om het vervolg van behandeling te bespreken. Daarna meld ik mij weer.
Gr. Hielke
Er zijn van die momenten dat je na alles wat je de afgelopen weken hebt meegemaakt, opzoek bent naar relatief positief nieuws. Een meevaller bijvoorbeeld uit onverwachte hoek of een innovatief behandelvoorstel van een arts. Welnu, vandaag zijn Wilma en ik naar respectievelijk de radiotherapeut en oncoloog geweest. Insteek bij de radiotherapeut was om de minimale resttumor die er nog na het verwijderen van hersenmetastasen is via gerichte radiotherapie te elimineren. Helaas dat gaat hem niet worden. De MRI liet meerdere kleine plekjes in de ruimte waar de uitzaaiing gelegen was, zien. Lokale therapie (stereotactische radiochirurgie) is dus geen optie i.v.m. de uitgebreidheid en het voorstel is om het totale hoofd te gaan bestralen. Dat moeten we dan maar gaan doen. In totaal spreekt men van 10 behandelingen (dagelijks). De planning is dat we daar “3e Pinksterdag” mee gaan beginnen. Er zijn wel een aantal risico’s waar we rekening mee moeten houden. Naast misselijkheid/braken en kaalheid kan ook het geheugen en de persoonlijkheid (stemming e.d.) aangetast worden. Laten we hopen dat dit uitblijft. Al met al voelden we ons een bokser die zojuist 7 tellen had gekregen want die rechtse directe om whole brain radiotherapie te ondergaan, hadden we niet zien aankomen.
Des te minder zagen Wilma en ik de opstoot van de oncoloog aankomen. Vrijdag is er bloed geprikt en ik was in de veronderstelling dat de lab-waarden uitgangswaarden waren om op korte termijn een chemotherapieregime in te zetten. Want als één ding duidelijk was dan was het wel dat we snel met chemotherapie moeten beginnen omdat de ziekte in lever en longen maar doorgaat. Nou, dat er uitgangswaarden zijn, was wel duidelijk. De mededeling dat de leverfunctie dusdanig verminderd is dat het starten van chemotherapie af te raden is, sterker een contra-indicatie is, waren de volgende 7 tellen die we nodig hadden om van het medische canvas op te krabbelen. zoals het er nu dus uitziet, kan er geen behandeling plaatshebben. De vraag is dan, wanneer wel? Het zou alleen kunnen als de leverfunctie verbetert/herstelt. Die kans is wel aanwezig maar de vraag is dan wat er moet gebeuren. Misschien kunnen we met Ytrium-90-radio-embolisatie nog wat doen (Lokale behandeling voor tumoren in de lever. Via een katheter in de leverader worden kleine radioactieve bolletjes in de lever gebracht) of wellicht lokale bestraling van de uitzaaiingen in de lever. Zo ver is het nog niet want bestraling heeft de prioriteit.
Door een slimme, sluwe en ongrijpbare tegenstander voel je je als een bokser in de touwen gejaagd. Elke keer weer een tikkie in je gezicht. We krabbelen elke keer weer overeind, iets meer getekend dan de vorige keer, maar we staan nog in de ring.
Als weer nieuws is dan meld ik mij weer. Op naar 3e Pinksterdag.
Groet,
Hielke